Introducción

En esta Comunicación hemos querido reflexionar, a la luz de estudios realizados por otros autores, en torno a la posible cooperación-conflicto existente entre dos derechos humanos que nadie cuestiona en sus planteamientos generales, pero que presentan numerosos puntos oscuros en su aplicación práctica: el derecho a la información y el derecho a una muerte digna. O formulado de una manera más concreta: el derecho a la información en el paciente terminal.

Para realizar el trabajo se ha seguido un esquema en tres etapas. En primer lugar, los autores han estudiado algunos manuales de ética médica, así como los guiones elaborados por el Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) para la formación del personal sanitario que atiende a enfermos terminales. Posteriormente, se han mantenido una serie de diálogos con profesionales de la salud directamente implicados en la atención de este tipo de pacientes. Por último, se ha ordenado el material recogido y se ha establecido un debate entre los miembros del grupo para confrontar puntos de vista y posibles conclusiones.

Hoy en día nadie cuestiona el derecho de toda persona a la información. Ahora bien, esta afirmación universal admite dos situaciones claramente diferenciadas. En unos casos, la información se demanda para satisfacer las ansias naturales de conocimiento, como por ejemplo una persona que desee saber la situación política de Sri Lanka. En este caso, atendiendo al hecho de que dicha información ni perjudica ni beneficia de ningún modo al demandante, cabría hablar de un derecho relativo; es decir, cabe considerar su supresión en un caso concreto, por conflicto con otros derechos. Así, el derecho a la intimidad de una persona puede restringir el derecho a conocer de otra. En cambio, cuando la negación de la verdad demandada produjese un daño mayor que el beneficio obtenido con su ocultación, no sería aceptable la restricción del derecho a la información. En estos casos cabría hablar de un derecho absoluto.

A lo largo de este trabajo trataremos de clarificar cuál es la naturaleza del derecho que un enfermo terminal goza en relación con la información acerca de su estado de salud y pronóstico vital.

Por otra parte, cuando hablamos de un determinado derecho, inmediatamente surge la necesidad de considerar quién es el sujeto del mismo. Así, habremos de distinguir entre el sujeto activo del derecho (aquél que detenta el derecho a ser informado sobre cualquier cosa que le afecte) y el sujeto pasivo (aquél sobre quien recae la obligación de informar a la persona o personas a las cuales concierne el problema).

Por último, otro punto de interés no desdeñable será determinar cuál es el momento en que el derecho debe ser satisfecho. O lo que es lo mismo: si existe un periodo en el que el derecho a la información puede ser denegado por justas consideraciones, y otro en que dicho derecho sea irrevocable.

Tampoco se cuestiona el derecho a una muerte digna, si bien resulta difícil precisar en qué consiste esa dignidad. Si acudimos al Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua, define digno como "proporcionado al mérito y condición de una persona o cosa". En este sentido, la dignidad demandada a la muerte es que respete —en primer lugar— la condición de persona del enfermo, y por tanto su condición racional y libre. Llegamos así de nuevo a la necesidad de estar informado con claridad sobre su situación como un requisito imprescindible para poder ejercitar su libertad y racionalidad en relación a la culminación de su vida.

Algunos autores, como Holland, definen el enfermo terminal, como aquel paciente que no ha respondido a ninguna de las medidas curativas que se conocen y le han sido aplicadas y, por consiguiente, el único objetivo del tratamiento que ahora cabe aplicarle es el de proporcionarle el máximo bienestar. En este sentido, caben destacar dos características principales:

• La incurabilidad del paciente
• El fracaso terapéutico de los recursos médicos.

Sin embargo, nada se afirma respecto a otras variables relevantes como el tiempo que tardará en producirse el desenlace fatal, o la mayor o menor probabilidad de que esto ocurra, o la irreversibilidad del fenómeno.

Quizás por estas imprecisiones, algunos consideran que se trata de un término equívoco y que su utilización más parece una "sentencia" que un juicio clínico. Amparándose en el hecho indiscutible de que "mientras hay vida hay esperanza", consideran que el médico nunca puede —hasta muy en el último momento— tener certeza sobre la próxima muerte del paciente, y por ello no aceptan que exista "una verdad" a cuya transmisión tenga derecho inviolable el paciente. Según esta corriente de opinión, el médico que anunciara la irreversibilidad de la enfermedad a su paciente, estaría abrogándose la condición de juez y emitiendo "una injusta sentencia de muerte".

Quienes así piensan deberían considerar que el riesgo elevado de perder la vida tiene suficiente entidad como para originar en el enfermo un derecho absoluto a ser informado, así como el correspondiente deber insoslayable a satisfacerlo en el personal sanitario.

Desde un punto de vista general, todo el mundo está de acuerdo en que, mientras se trate de procesos que no afecten de manera radical a la vida, el sujeto activo es el enfermo. Es más, a menudo resulta imprescindible que el enfermo comprenda bien su enfermedad para que pueda colaborar adecuadamente con el médico en el esfuerzo por erradicarla.

El problema surge cuando la comunicación del diagnóstico lleva implícito un probable desenlace fatal. Es en este último caso cuando pueden surgir las discrepancias. No es que se niegue el derecho a la información, sino que se discute quién es el sujeto real de ese derecho: el enfermo o sus familiares. Así, atendiendo precisamente a las circunstancias familiares del enfermo se suelen distinguir tres casos:

• Enfermo adulto que vive solo
• Enfermo adulto con familiares
• Enfermo menor de edad

En el primer caso no se plantean dudas en el plano teórico, por el simple hecho de que no caben; al menos, en el plano especulativo. Otra cuestión es sobre quién recae el deber de informar al enfermo y cuál sea el momento oportuno, pero de ello trataremos en los siguientes apartados.

En cambio, cuando existen familiares cercanos que cuidan del enfermo es habitual que se plantee la disyuntiva sobre a quién informar: al enfermo o a su familia. Caben diversas soluciones, todas con sus aspectos positivos pero también con sus dificultades:

Se comunica a la familia, quien decide la oportunidad, momento y modo de explicárselo al enfermo:

• Con consentimiento previo del enfermo: es la situación ideal, desde el punto de vista de no generar conflictos. La delegación del derecho es legítima, y no plantea dificultades.
• Sin consentimiento previo del enfermo: es la situación más frecuente. El médico suele prestarse a ello, pues resulta más cómodo hablar con la familia que con el enfermo. Sin embargo, se presta con facilidad a abusos, pues se priva al enfermo de la capacidad de decidir.

En ambas situaciones suele ocurrir que aduciendo causas humanitarias se opta por ocultar al enfermo la gravedad de su estado. Entre estos motivos figuran (1) ahorrar disgustos al enfermo, (2) evitar disminuir su ánimo y esfuerzo para cooperar con el tratamiento y (3) temor al desplome psicológico del paciente. Quienes así piensan se olvidan o ignoran que en muchas ocasiones el propio enfermo es moralmente mucho más fuerte que los que le atienden. Es lógico pensar que en casos como éste, la "conspiración del silencio" a quien realmente protege no es al enfermo sino a sus familiares y cuidadores; de aquí que sean éstos quienes, acaso por sus temores y la angustiosa resonancia que en ellos produce la vivencia de la muerte, traten de hurtar al paciente y a sí mismos el enfrentarse con la situación y con las oportunas decisiones. Así pues, ¿puede el médico aceptar los criterios de la familia y no proporcionar información sobre su estado al paciente?

Estas conductas de ocultamiento de la verdad al enfermo terminal sin su consentimiento expreso, además de éticamente inaceptables, plantean problemas legales. De hecho, en Estados Unidos se han producido numerosos casos de demanda por parte de enfermos contra los médicos que optaron por comunicar su estado a su familia a la vez que le ocultaban a él su situación.

Se comunica al enfermo, quien decide a quién más se ofrece la información. Quizás sea ésta la postura menos conflictiva desde un punto de vista jurídico, ya que la información se entrega a quien es sujeto primario del derecho a la misma. En cambio, para algunos plantea una dificultad de carácter ético: ¿es justo facilitar una información para cuya aceptación no se está preparado? ¿qué ocurre si comunicando la verdad al enfermo le hago perder la esperanza y con ello disminuyo sus expectativas de curación o de prolongar la vida? ¿quién está realmente capacitado para decidir lo que el enfermo puede o no puede soportar? ¿a quién compete tomar esa decisión: al médico o a la familia?

En cualquier caso, parece claro que no es fácil obtener una regla única y universalmente válida para orientar esta cuestión y en cambio apoya las tesis de quienes de manera reiterada en la última década reclaman para la formación del médico (tanto en su etapa universitaria como durante su formación postgraduada) una enseñanza específica de cuestiones éticas y de relaciones humanas.

El tercer supuesto que contemplábamos era el enfermo menor de edad. Sería insensato suponer que la comunicación con el enfermo terminal se limita sólo a personas de la tercera edad. Es cierto que las personas más mayores suelen llegar con mayor frecuencia a esa etapa crítica que hemos denominado enfermedad terminal. Pero las enfermedades terminales pueden sobrevenirle al hombre en cualquier etapa de su vida. En este caso, los sujetos legales del derecho a la información son los padres o tutores del menor. Sin embargo, surgen aquí de nuevo interrogantes similares a los del caso anterior. Aunque sea legal, ¿es éticamente justo negar la información al paciente? ¿puede el médico informar al paciente contra la voluntad de sus tutores? ¿debe hacerlo en algún caso? ¿está éticamente obligado a comentar sus criterios con los tutores?

Hay que tener en cuenta que la comunicación con el niño enfermo terminal presenta unas características muy particulares, entre las que cabe señalar las siguientes:

• la implicación de los padres en el proceso patológico 
• la necesidad de conocer el concepto que tiene el niño sobre la muerte para adecuar a él la información que se le va a dar 
• el impacto que la muerte de un niño enfermo provoca en los profesionales de la salud 
• y muy especialmente, la particular intensidad y cualidad del temor que siente el niño en esta situación, así como las posibles interferencias que en la comunicación entre los profesionales y él pueden llegar a causar un estado depresivo.

Por todo ello, consideramos que este tema merece un tratamiento específico.

Respecto al temor y la depresión en el enfermo terminal infantil, podemos comentar que la mayoría de los niños con una enfermedad grave, son ingresados una y otra vez en el centro hospitalario. El primer ingreso del niño en un hospital o en un quirófano puede resultar para él una experiencia aterradora. A veces los padres no están en condiciones de ayudarles, porque ellos mismos tienen mucho miedo y en muchos centros, además, no se les deja permanecer al lado del niño durante mucho tiempo. Tampoco están allí con él la maestra, ni los compañeros, ni los familiares, ni el pediatra de cabecera, a quien conoce.

De otra parte, la sensibilidad del niño al dolor puede estar muy agudizada y experimentar un pánico atroz a los primeros pinchazos. La ansiedad ante la separación de los padres es en ciertas edades muy intensa. A ésta se suma el temor de ignorar lo que le van a hacer. Un niño en esta situación se siente totalmente impotente e indefenso, perdido en el anonimato de una institución enorme e inaccesible. Esta experiencia puede ser para él un tanto traumática.

La persona asustada ha perdido la confianza en sí misma y necesita que los de su alrededor le ayuden a recuperarla. Esto hace que se sienta muy afectada por la frialdad y el distanciamiento de los que tiene a su lado. Esto ocurre con más intensidad en caso de ser un niño el enfermo terminal. Por el contrario, una palabra amable o la cara afable de un celador o de un ayudante técnico-sanitario, puede hacerle mucho bien. Los profesionales de la salud deberían tener mucha paciencia y comprender mejor el miedo que puede sentir el enfermo terminal infantil y sus respectivos padres. Los niños experimentan un temor extraordinario por lo desconocido. Los adultos también; pero la persona mayor, suele tener un mayor conocimiento de las enfermedades y de su tratamiento, se familiariza más fácilmente con la institución hospitalaria y ha visto ya muchos enfermos a lo largo de su vida. Pero es muy posible que el niño, no haya conocido nunca a un enfermo grave ni que haya estado jamás en un hospital. En tal caso, puede encontrarse totalmente desinformado e imaginarse cosas terribles.

Cuando un niño pregunta qué se le va a hacer, hay que tener tiempo para explicarle lo que tiene interés en escuchar y, si es necesario, hacerle un dibujo para que lo entienda mejor. Unas reglas sencillas para tranquilizar al niño pueden ser las difundidas por Osakidetza entre su personal:

• Cuidar minuciosamente pequeños detalles tales como la cordialidad en el saludo y la acogida, el tono de voz, etc.
• Dedicar tiempo a escuchar lo que nos quiera contar o preguntar el pequeño enfermo.
• Explicarle, cuantas veces lo pida o sea necesario, todo lo que está sucediendo en su cuerpo, así como lo que se hará para luchar contra lo que está ocurriendo.
• No cambiar de caras, es decir, las personas que lo atienden.
• Proporcionar al niño la completa seguridad de que, pase lo que pase, no se le va a dejar solo.
• Tratar siempre al niño enfermo como a nuestro prójimo, es decir, con un respeto total, evitando a toda costa la sobreprotección, que antes o después provoca regresiones y que siempre es humillante.
• Siempre que sea posible, tratar de conseguir la máxima colaboración del pequeño paciente.

Podemos afirmar sin titubeos que es el médico el que tiene la responsabilidad de comunicar al paciente su gravedad; puesto que si para enfermedades irrelevantes como una gripe, catarro… lo hace sin reparos, en el caso de enfermedades irreversibles debería hacerlo por igual, aunque en ocasiones resulte problemático y dificultoso. Sin embargo, en la práctica se observa que entre los propios médicos se intenta eludir esta responsabilidad, buscando intermediarios lo más alejados posible del enfermo, para disminuir así el impacto emocional que estas conversaciones suelen provocar.

De hecho, en nuestras entrevistas con profesionales de la salud, hemos escuchado respuestas de lo más variadas:

• Lo mejor es que el médico hable con la familia, y sea ésta quien lo comunique al enfermo; ya que al haber más cercanía se hará mejor.
• Es preferible que sea el médico, a petición de la familia, quien hable con el enfermo; pues está más capacitado para resolver las dudas que se plantearán, tiene más costumbre de hacer "esas cosas", y goza de la confianza del enfermo.
• En el enfermo hospitalizado, es la enfermera —por su trato más intenso y continuo con el enfermo— quien está en mejor situación de comunicarle la gravedad de su estado.
• Es una cuestión de la familia, y si no saben cómo encararla, pueden solicitar la ayuda de un asistente social

A pesar de lo razonable que puedan parecer las diferentes propuestas, hay que tener presentes algunos vicios que pueden subyacer en el planteamiento. Así, la decisión del médico de delegar en la familia puede estar influida por un más o menos consciente deseo de evitarse una situación dolorosa. Una prueba de la rectitud con la que se adopta la decisión es mostrarse cercano y disponible para resolver posibles dudas que le surjan bien al enfermo o bien al comunicante.

En lo que todos parecen estar de acuerdo es que no es posible dar una respuesta universalmente válida, salvo que entre todos los implicados deben encontrar la forma idónea (atendiendo a las peculiares circunstancias del paciente concreto) de comunicarle su estado y probable pronóstico.

Respecto al momento de informar, resulta todavía mucho más difícil determinar una solución única y óptima. Si volvemos a las consideraciones iniciales, el derecho a la información se absolutiza cuando ésta modifica gravemente la expectativas vitales de la persona. De aquí podemos deducir que cuanto más lejano esté el desenlace, menor será la intensidad con la que el deber de informar obliga. Pero también es cierto que las circunstancias personales pueden alterar sensiblemente la urgencia del caso. Así, no es lo mismo una persona mayor, con la familia bien asentada, que un joven padre de familia que está planteándose una fuerte inversión que espera rentabilizar con su trabajo personal a lo largo de unos años.

Quizás una regla práctica puede ser la siguiente. Cuando el conocimiento del propio estado de salud puede modificar sensiblemente las decisiones que el enfermo adopta en su ámbito personal, laboral o social, es obligado comunicarle su estado sin demoras que conduzcan a situaciones no reversibles.

Las obligaciones del médico respecto a su paciente no terminan cuando comunica el diagnóstico, sino que tiene que llegar más allá. Debe ayudar a acarrear la enfermedad, dignificar la vida que le queda y aliviar en todo lo posible el sufrimiento del paciente.

Como comentaba uno de los médicos entrevistados, "es fundamental que el médico logre que el paciente se le entregue, que deposite en él toda su confianza y tenga la seguridad de que puede contactar fácilmente con su médico si se precisa un cambio en el tratamiento". El enfermo terminal , debe sentir que su amigo está cerca y dispuesto a dedicarle su tiempo. Está persuadido de que el amigo sabe escuchar y sabe esperar, que no tiene prisa. Y está atento a la expresión verbal y no verbal del enfermo y siempre dispuesto a respetar el silencio del otro. Pero este silencio no es el silencio vacío que genera la angustia o la incomodidad. Es, por el contrario, el silencio que precede y deja paso a la comunicación.

Desde la perspectiva humana, el enfermo aporta en ocasiones al médico tanto o más que lo que el médico le aporta a él. Y como decía Gol (1983), "solamente podrá cuidar al terminal el que se encuentra en condiciones de ser su prójimo, es decir de cambiar de silla, de empezar a entrar en su piel. Al extraño no se le deja entrar en su piel, solamente se le deja entrar al amigo, éste puede ver y mirar con toda libertad".

Comentaba el Dr. Souba —editor de una prestigiosa revista científica— que "a menudo, la implicación del médico en el tratamiento es exclusivamente técnica, y resulta muy fácil olvidar que la medicina es fundamentalmente una relación entre personas. Estamos orientados a una forma de medicina cuya función no incluye el cuidar, sino exclusivamente el tratar, de un modo muy similar a como trataríamos un neumático deshinchado o un grifo que gotea". En un entorno laboral en el que lo único que prima es la eficacia numérica cuantificada en índices económicos (rendimiento horario, ocupación de camas, etc.), resulta muy difícil incentivar planteamientos éticos de preocupación por el aspecto humano del enfermo. El deber de informar se cumple escrupulosamente trasmitiendo la información técnica al enfermo o familiar que acude al lugar y hora establecidos, pero poco espacio queda para valorar el impacto que esa comunicación ha producido en quien la recibe o cerciorarse de que ha llegado adecuadamente al enfermo.

Parecería que el florecimiento de los comités éticos en los centros sanitarios obedecen más al interés por evitar demandas judiciales, que a la preocupación por impulsar de una manera efectiva la formación ética de los profesionales e influir positivamente en sus conductas.

Todo paciente, sea cual sea su situación, tiene derecho a ser informado.

Esta obligación de informar recae, dependiendo de los casos, sobre la familia o sobre el médico. En el caso de que la familia sea la que informa, el médico no puede desentenderse.

La obligación del médico, no finaliza al comunicar la información, debe ayudar al enfermo a asumir la enfermedad con dignidad.

El momento de informar depende de la situación concreta, no hay un solo criterio a la hora de elegir el momento.